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Lucy Lintott "Espero no perder mi risa extraña"


Hay muchas cosas que hacen que tener la enfermedad de la neurona motora (DMN) sea "horrible", pero perder la capacidad de hablar y reír sería demasiado, dice Lucy Lintott. 

 
 
La niña de 22 años fue diagnosticada con MND hace tres años, convirtiéndola en la persona más joven en Escocia con la enfermedad terminal.

La MND, que por lo general afecta a personas mayores de 40 años, hace que agarrar, caminar, hablar y tragar sean cada vez más difíciles, y finalmente imposibles.

Mata a aproximadamente un tercio de las personas en un año y más de la mitad en dos años.

Lucy le dice al documental de BBC Scotland, MND y a Me, de 22 años, que es como estar "paralizado lentamente".

A medida que la afección progresivamente se afianza, le preocupa que su "personalidad hilarante desaparezca".

En los últimos tres años ha tenido que lidiar con el uso de una silla de ruedas más ya que ya no puede caminar sin ayuda, pero perder la voz le teme a la "charlatanería" que se confiesa a sí misma.

"Si perdiera la voz, sería lo peor para mí", dice.

"Podría hacer frente a todo lo demás, sin perder la voz.

"No creo que pueda manejar eso porque la mayoría de la gente me conoce por mi risa extraña".

Lucy, de Garmouth en Moray, comenzó a experimentar dificultades con su equilibrio y coordinación en un campamento de verano en los Estados Unidos.

Sus amigas dicen que no dejaba de caerse y que estaba arrastrando las palabras.

Cuando regresó a casa, cogió una extraña cojera y fue derivada a un neurólogo, quien eventualmente diagnosticó MND.

Lista de cubos

El padre de Lucy, Robert, dice: "Él acaba de comenzar a hablar de forma práctica diciendo 'es una enfermedad terminal, sin cura, tienes alrededor de tres años de vida'".

La MND, también conocida como esclerosis lateral amiotrófica (ELA), se produce cuando las células nerviosas especializadas en el cerebro y la médula espinal, llamadas neuronas motoras, dejan de funcionar correctamente.

Es una enfermedad relativamente rara que afecta a hasta 5,000 adultos en el Reino Unido en cualquier momento.

Lucy dice: "Soy la más joven [en Escocia] que vive con MND.

"Así que no es como si pudiera preguntarle a una abuelita o al abuelo cómo lo han tratado, o a una madre o un padre, porque es completamente irrelevante.

"No había nadie de mi edad con quien realmente pudiera hablar".

Entonces, después de su diagnóstico, Lucy regresó de Glasgow, donde había estado estudiando, y trató de darle sentido a su condición.

Ella escribió una lista completa de cosas que quería hacer, comenzó a publicar blogs en línea y comenzó a recaudar dinero para ayudar a la búsqueda de una cura para la MND.

Hasta ahora, ha recaudado más de £ 120,000, parte de los cuales se destinarán al estudio de peces cebra en el Centro Euan MacDonald para la investigación de MND en Edimburgo.

"A diferencia de mí, este pequeño pez increíble puede reconstruir sus neuronas motoras incluso después de que su médula espinal ha sido dañada", dice ella en el documental.

Por el momento no se conoce una cura para la enfermedad.

Lucy agrega: "Hay muy pocas promesas para las personas con EMN. Incluso he escuchado que se lo conoce como sentencia de muerte.

"Odio cuando la gente dice 'sentencia de muerte'. Me pone tan enojado".

Su madre, Lydia, dice: "Es solo la aceptación de que no se puede hacer nada acerca de la MND en este momento.

"Es solo un juego de espera para ver cuánto tiempo la tenemos realmente, pero ojalá puedan encontrar una cura o ayuda que sea a tiempo para Lucy".

En casos muy raros, como el cosmólogo Stephen Hawking, las personas pueden vivir con la enfermedad durante décadas.

Él ha hablado famoso a través de un simulador de voz durante 30 años.

En preparación para la posibilidad de que ella podría necesitar una tecnología similar, Lucy visitó el banco de voz en Edimburgo para grabar su discurso.

Sin embargo, debido al efecto que ya ha tenido la enfermedad, los técnicos buscaron mezclar la voz de Lucy con la de su hermana mayor Laura.

"Realmente no creo que llegue al punto en que lo necesite", dice Lucy.

"Pero si me equivoco, todavía tendré mi voz para usar y mamá y papá todavía tendrán que escucharme".

A pesar de viajar por el mundo haciendo tictac de artículos en su lista y recaudar miles para la caridad, Lucy admite que se ha vuelto muy agotador y que ya no sale mucho.

Una visita al renombrado fotógrafo de retratos Rankin en su estudio londinense le hizo ver cuánto MND le había cambiado la vida.

Rankin, nacido en Paisley, quien ha fotografiado celebridades de Madonna y Kate Moss a la Reina, también ha creado muchas imágenes que muestran el "desafío, la fuerza y ​​la vitalidad" de las personas con enfermedades terminales.

Él le dice al documental: "Obviamente, estoy tratando con una chica realmente joven que enfrenta algo que no debería enfrentar".

'Dos personas diferentes'

Ver las imágenes creadas por el fotógrafo es un momento emotivo para Lucy, que le recuerda a ella misma antes de la enfermedad.

Rankin dice: "Es algo muy revelador, muy difícil de hacer, porque está mirando una fotografía y puede ver lo que podría ser".

Lucy dice: "Cuando vi las fotografías lloré porque era como yo antes de que me diagnosticaran, antes de que mi vida realmente cambiara.

"En ese momento me di cuenta de que hasta ese momento me había visto a mí mismo como dos personas diferentes.

"Estaba Lucy Lintott, que era aventurera, amante de la diversión, loca y torpe; supongo que la más perfecta de las dos.

"Entonces, MND Lucy, que tiene una enfermedad terminal y necesita personas para vivir realmente".

"Simplemente me abrumaba que todavía era la Lucy de antes".

"Me permitió moldearme de nuevo y darme cuenta de que sigo siendo la misma persona y que solo una parte de mí ha cambiado".


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